Un gran día

Diciembre es un mes que especialmente siempre me ha gustado, mes de Navidad, de estar en familia, de fiesta y celebración.

Después de todo lo vivido, cuando se acercaban las Navidades pasadas recuerdo que una de las preocupaciones que tenía era si podría celebrarla en casa. Solo pensar que no me podía dividir y que podía estar separada de alguno de mis dos hijos me aterraba. Pero no, pude celebrar la Navidad 🎄 rodeada de mis niños y mi familia.

Este año nos han vuelto a tocar controles para estas fechas, y por suerte los resultados han llegado ya. Todo positivo, todo ha ido la mar de bien, bueno, en realidad mejor que bien, nos han dado la gran noticia de que a Julen le quitarán el port-a-cach y si lo hacen es porque saben que es muy difícil una recaída. 

Al escuchar las palabras del Dr. , Julen no ha podido evitar expresar su emoción y un gran: “POR FIN” con los brazos en el aire y una gran sonrisa le han invadido.

Y ahora ya, de vuelta a casa, y con ello de la rutina, pero para mi hoy es un día especial. He salido del hospital pisando bien fuerte y con una gran sonrisa, porque la vida ha decidido darle la oportunidad de vivir, y ese es el mayor de los regalos. Pelos de punta y ganas de comerme el mundo son las dos emociones más fuertes que he sentido. ¡Qué gran patada! ¡Qué gran lección!

Toca esperar a recibir una nueva llamada, pero al ver el número no será por controles, será por algo muy esperado, y esta vez entraremos en quirófano de otra manera, porque poner el port-a-cach es el inicio pero quitarlo es el esperado y ansiado FIN!

Esta historia tiene un héroe y un valiente, pero en realidad tengo dos. Mi hija Leire, ha sido una campeona de los pies a la cabeza, con solo 6 años se ha metido de lleno en un huracán que nos ha zarandeado de manera muy brusca, y si los adultos hemos sido incapaces de adaptarnos con facilidad imagínate tú. No ha sido fácil, se que no lo has pasado bien, se que podría haberlo hecho mejor, pero no supe hacerlo de otra manera. Pero hoy es un día mágico, zanjaremos esta etapa en breve, nos habremos hecho más fuertes, y seremos personas especiales. Al irnos a dormir hemos leído el cuento del corazón, ese que habla del agradecimiento, y es que hoy tenemos mucho que agradecer a la vida.

La verdad que estos días he estado bastante tranquila, he sobrellevado muy bien todo el tema de la espera de los resultados, también con la mudanza he tenido la cabeza muy ocupada y no he pensado mucho. Pero hoy, al llegar, los nervios me han vuelto a invadir, tenia miedo a volver a meternos de lleno en la tormenta, me daba miedo que de nuevo sacudiera nuestras vidas. Pero no, parece que la tormenta marchó, que salió el sol y llegó la calma y estoy segura que será para siempre, vendrás tormentas nuevas, la vida es así, una pequeña montaña rusa, pero se que al menos sobre este tema no irá escrito. Quien sabe lo que nos depara, eso si, mientras tanto, nos dedicaremos a vivir los días de calma con la mayor ilusión posible.

¡Y gracias ! ¡Gracias a la vida por este maravilloso regalo que nos has brindado!

Los días “B”

Me cuesta mucho ponerle nombre a estos días... No quiero llamarle dias “grises” ni visualizarlos como algo “oscuro” porque aunque no sean nada fáciles de sobrellevar, al fin y al cabo siempre acaban cargados de luz con resultados súper positivos. Y pensándolo dos veces, aunque el resultado fuera negativo, gracias a este día “B” podríamos actuar para volver a tratar lo que fuera necesario.

Pero hoy es uno de esos días en los que revivo todo, en los que el miedo pica a la puerta muy sutilmente para que le de paso, y aunque no lo permita es bastante descarado e intenta entrar a la fuerza. Y me viene a la cabeza una frase del cuento del monstruo de colores que Julen se sabe de memoria “El miedo es cobarde” y es totalmente cierto, porque entra cuando más débil estas, se esconde para no poder atraparlo, pero en tus días más fuertes no tiene esa valentía para hacerse viral.

Así que no, no te damos paso. Escribo esto mientras a Julen le realizan la punción de médula, para saber que todo está bien. Y ya hemos hecho ese trabajo antes de entrar para plantarte cara, porque no, no te tenemos miedo, porque no podrás con nosotros, no podrás con el, Julen es más fuerte que tú, es un pequeño valiente que lleva plantándote cara durante un año y medio y lo hará el resto de su vida, que será larga.

Pero conmigo sabes que tienes donde ganar , soy más débil, porque este bicho está haciendo daño a lo que más amo en mi vida, y eso me aterra, pero aún así te planto cara, porque Julen me da la fuerza para seguir adelante.

Los días “B” me hacen dudar, esos días en los que mi cabeza está en otro sitio, se va fácilmente a otro mundo perdido, un mundo lleno de suposiciones, de pensar que podría pasar, de imaginarte cosas que no debes imaginar.
Pero no, echaré a un lado esos pensamientos negativos y me llenaré de fuerza para pensar que esta vez también irá bien. Que el día 19 nos darán de nuevo una gran noticia, que lloraré, pero de alegría por haber vencido a ese maldito bicho.

Hoy ha sido un día “B” mágico. Hemos tenido la suerte de contar con Pallapupas, una increíble asociación de personas voluntarias que hacen una labor increíble. Primero en el box, cantando villancicos, han hecho que la espera fuera más amena, y después en ATE, han entrado en quirófano con nosotros cantándole canciones a Julen y haciendo que su pequeño viaje intergaláctico fuera de lo más mágico. Yo, personalmente, me he emocionado, me he desecho, llena de admiración y muy agradecida por la faena que hacen. Me han abrazado, sin decir nada, y solo me ha salido agradecer todo lo que hacen “No sabéis el maravilloso trabajo que hacéis” No han dicho nada, pero sus miradas eran muy humanas, comparecientes y llenas de amor.

Yo recordaba haber escuchado hablar de Pallapupas, pero nunca había tenido en cuenta lo que hacen, ahora, que he podido vivirlo, doy infinitas gracias a su existencia. Gracias, gracias, gracias.

Nuevos controles

Cada vez que suena el teléfono y veo ese número tan largo mi estómago me da un pequeño vuelco. Se que se acercan las fechas y por muchos controles que llevemos no consigo llevarlo tan bien como me gustaría. Y llega un nuevo control, digamos que este es “extra” en principio no estaba planeado y aún no acabo de entender bien bien por qué lo hacen. Pero bueno, intentaré verle el lado positivo que mejor cada tres meses que cada medio año por si pasa cualquier cosa pues cuanto antes mejor.
El control anterior no fue fácil, tuvimos un pequeño susto y una prueba de urgencia que me hizo temblar pero todo quedó ahí.

Julen la verdad que cada vez está menos acostumbrado a este mundo. Incluso yo también, cuando entramos en hospital de día notamos que ya no pertenecemos. Antes entrábamos unas cuantas veces al mes, te conocías a todos los pacientes, a toda la plantilla y ellos a ti. Ahora, la plantilla ha ido rotando y quizá están en planta, los pacientes han ido cambiando, unos ya habrán acabado la lucha y otros muchos se encuentran en el principio.

Cuando nos sentamos en la sala de espera, mientras Julen pinta o hace un puzzle, no puedo evitar echar un vistazo a mi alrededor y observar a la gente. Se nota mucho quien se inicia en la lucha de la enfermedad. Aún recuerdo un día, cuando vi a una familia destrozada, su hijo estaba en quirófano colocándose el port-a-cach, lo acababan de diagnosticar de leucemia con 8 años. No pude evitar acercarme a esa madre, desecha, y le pregunté si estaban en el inicio, me explicó su historia y sin pensarlo le di un fuerte abrazo y lloramos juntas. Solo me salió decirle: “a esta mierda te acabas acostumbrando” algo que me han repetido una y otra vez, y que yo, la verdad, nunca entendía. Pero si, vamos que si te acostumbras, no es que ya no duela, es que no permites que acabe contigo, porque si te dejas llevar la enfermad también acaba con la familia.
Yo la verdad que cada vez que me decían que tanto Julen como nosotros “normalizaríamos” la situación pensaba que se estaban volviendo locos. Lloraba cada dia, cada noche, en cada prueba, en cada pinchazo, en cada resultado (que por suerte siempre ha sido de emoción la ver que no era tan malo). Y ahora... pues ahora también lloro pero menos, ahora cuando entro en el hospital de día respiro de otra manera, lo veo todo ajeno, pero aún así, no consigo evitar que un pensamiento me haga recordar todo lo que hemos pasado.

Y ahora que se acerca la fecha, tengo el pensamiento mucho más en mente, de nuevo un TAC, una nueva punción de médula y unos resultados, y con ello, una nueva lucha interna para que mi cabeza no empiece a imaginar los resultados una semana antes. Pero irá bien, todo irá bien y celebraremos de nuevo la vida. Los resultados vendrán de la mano de las fechas navideñas y por tanto del quinto cumpleaños de Julen, así que aún más motivo para agradecer todo lo bueno que está por llegar. Yo siempre he sido muy emotiva para estas cosas, pero ahora aún más, sobre todo cuando soplaste el año pasado las velas de tu cumpleaños lloré de emoción, y más aún cuando cerramos el año, dando paso al 2019 que sabía que iba un gran año, me fundí en un abrazo con mi padre, mientras los dos lloramos mientras repetía una y otra vez: “por fin, por fin”. Para mi, dejar atrás el 2018 con Julen curado y rodeada de mi familia fue la mejor de las bendiciones.

Pero mientras escribo esto, tengo un nudo en el estómago, una parte de mi cabeza tiene la duda, de si todo irá así de bien, de si realmente tendremos buenas noticias. Con la inmunoterapia conseguimos reducir el riesgo de recaída, pero no al 0. Hay riesgo y hay que ser consciente y siempre tengo ahí ese lado perverso de mi cabeza que tiene la poca vergüenza de fastidiar la positividad, pero voy a intentar mantenerlo bien al margen. Voy a centrarme en que todo, siempre, ha ido mejor de lo esperado. Así que esta vez seguro que también.

Y no sabes hijo mío lo orgullosa que me siento de ti, bueno si, porque siempre te lo he dicho, que para mi eres un valiente de los pies a la cabeza, un gran ejemplo de vida que no has perdido la sonrisa ni en los peores días. Que tú, con solo tres años y medio has demostrado que con fuerza y ganas se puede vencer cualquier miedo. Solo tú has sabido lo mal que lo he pasado cuando tenía que pincharte y me decías: “no voy a llorar mama” porque así se me hacía “más fácil”. Estoy eternamente agradecida de que me hayas elegido como madre. Porque no te mentiré, no ha sido fácil, este duro tramo ha sido difícil de superar, pero solo contigo el camino ha podido ir así. Mantén esta actitud fuerte el resto de tu vida. Y gracias, gracias de nuevo, porque gracias a ti renací, siendo la persona que soy a día de hoy.

Libros mágicos para adultos y niños

Cuando toqué fondo, tuve la necesidad de subir a flote. Sentía la gran responsabilidad que si yo me hundía arrastraría hasta lo más hondo a mis hijos. ¿Y que madre sería capaz de llevar a lo más profundo a lo que más ama de su vida? Así que ese “click” que sentí en la cabeza fue algo mágico. Me propuse intentar vivir en el aquí y en el ahora y disfrutar de los preciosos y efímeros momentos que pasan durante el día.

Mi primer libro, fue “¡Despierta! ¿Vives o sobrevives?” De Mónica Fusté. Un libro muy dinámico y de fácil lectura en el que te ofrece herramientas para poder abrir los ojos de como aventurarte ante las adversidades. Situaciones que no podemos cambiar y que debemos aprender a llevarlas de la mejor manera posible sin lamentarse o victimizarse. Además de los recursos que facilita para darnos cuenta de la gran diferencia que existe entre VIVIR y SOBREvivir. Para mi, un gran libro que devoré en dos semanas y que tengo pensado darle otra leída en breve.

Otro de los grandes libros fue “El poder del ahora” De Eckhart Tolle. Este es bastante más denso, pero muchísimo más profundo. Requiere leerlo con los 5 sentidos bien activos. Y creo que es importante señalizar las páginas donde te vas sintiendo más identificado para que sea practico recoger el recurso cuando lo necesites.

Al yo sentir que los libros de autoayuda me habían ido muy bien, decidí buscar cuentos adecuados a la edad de los niños. Tener herramientas que te ayuden a superar las dificultades de una manera más cómoda es algo que se agradece. Noté que, sobre todo Leire, debido a todos los cambios su autoestima y su seguridad en si misma cayó. Mi actitud ante ella también se vio modificada, pero eso ya lo hablaré en otro momento.

Volviendo a los cuentos, encontré dos joyas “De mayor quiero ser feliz” y “De mayor quiero ser feliz 2”  de Anna Morato. Cada cuento tiene 6 mini cuentos diferentes que ayudan a potenciar la autoestima, la seguridad en uno mismo y el positivismo. Ofrece ejercicios muy prácticos que se pueden hacer antes de irse a dormir. Cada minicuento explica diferentes momentos de la vida que nos podemos encontrar y ayuda a cómo hacer frente. Así, después, en el día a día, podemos ir refrescando  como se puede solucionar.
El que más nos gustó al principio fue el la mochila invisible, en el que se habla que todos tenemos una mochila invisible que puede ser cargada de pompas o de piedras. Según las palabras o las acciones que hagamos (si son positivas o negativas) puede conllevar a una cosa o a otra. Y también explica que hacer si alguien externo nos intenta echar piedras en nuestra mochila diciéndonos cosas feas o haciéndonos daño (pedir ayuda, no hacer caso etc.)

El “Cuento del corazón”  es uno de los que más me gusta a mi, habla sobre un cajón que tenemos cada uno de nosotros en nuestro corazón, que está repleto de todas las cosas bonitas que tenemos, la familia que nos quiere, amigos, profesores, hasta las cosas más materiales. Se trata de agradecer todo ello cada noche antes de irnos a dormir, ya que si no nos sentimos agradecidos y no valoramos lo que tenemos es como no tenerlo. Así que cada vez que leemos este cuento, damos las gracias a la vida por todo aquello que tenemos. Primero de todo doy gracias por estar vivos, por darnos esta oportunidad cada día de vivir, y también doy las gracias a mis hijos y a mi pareja por estar en mi vida. Me siento eternamente agradecida de tenerlos. Así como de tener a mis padres, a mi hermana, un trabajo y un hogar donde vivir. Que mis hijos también se sientan agradecidos por tenernos, por valorar a sus amigos, y la vida en general me rebosa de felicidad.

Y el otro que también me encanta leer es “Espejo Espejito” dónde se hace referencia a la importancia de valorarse uno mismo. Y digamos que es un resumen de los 11 mini cuentos que se recopilan en estos dos cuentos. Hay una frase que a Leire y a Julen les encanta decir mirándose al espejo cada noche cuando leemos este cuento “Espejo espejito lo importante es que por dentro soy muy bonito”  aquí se habla que da igual como seamos, si altos o bajos, gordos o flacos, cada uno somos como somos porque nuestro cuerpo es ideal para nosotros. Pero como en todas las aventuras, siempre encontramos  el personaje más tirano que se dedica a hacer o intentar hacer daño a las buenas personas, ¿Cómo? Diciendo cosas feas sobre nosotros. Y aquí es donde ofrece también herramientas para hacer frente a estos problemas que son bastante comunes.

Y así es como vamos pasando los días, leyendo cuento tras cuento y poniéndolo en práctica cuando me explican cosas del día a dia. Siempre a los más pequeños cuando les preguntamos: ¿Qué quieres ser de mayor? Suelen contestar: “profesor, astronauta, policía, médico..”. Me muero de ganas el día que me digan: mamá, de mayor quiero ser FELIZ y aquí daré un suspiro al aire sabiendo que lo he hecho lo mejor que he sabido.
Porque ser feliz no es tener el mejor trabajo, o la mejor casa. Ser feliz es sentirse pleno por dentro, sentirte grande por las pequeñas cosas y sobre todo agradecido por todo aquello que tenemos y no fijándose de lo que carecemos. Ser feliz no es fácil, es muy laborioso y costoso, pero alcanzar la máxima felicidad es una sensación de plenitud que todo ser humano debe experimentar. Desde aquí os animo para que cada día nos planteemos como afrontar el día, como superar los retos y como tener grandes recuerdos con pequeñas cosas.

¡Hasta la próxima!

La comunicación con los más pequeños

El diálogo es algo innato, empezamos a hablar desde que somos muy pequeños. Sin embargo, muchas veces mantener una conversación de calidad se acaba convirtiendo en una auténtica ¡obra de arte!
Hasta ahora, yo misma, no me he dado cuenta de la gran importancia que tiene el diálogo, tener unas conversaciones fluidas donde en ellas puedan salir diferentes puntos de vista los cuales puedan ser debatidos según los intereses de cada uno.

Con los niños, aún suele costar más, normalmente tendemos a emplear una comunicación basada en el imperativo: “Lávate los dientes”, “Siéntate a comer”, “Ven aquí”, “Escúchame”, “Vámonos” y así un largo etcétera. Yo misma caí en esa trampa y no fui consciente de ella hasta que mis hijos se acostumbraron a hablarme en imperativo, algo que no toleré. Así que mi manera de comunicarme con ellos tuvo que cambiar.

Debemos tener en cuenta que en el día a día nos encontramos con situaciones que no son negociables, y que por lo tanto, no deben pronunciarse en modo interrogativo, por ejemplo, si ya es la hora de ir a la cama, no podemos preguntar: “¿Nos vamos a dormir?” Ya que damos pie a que nos respondan y por lo tanto puede haber una negación y acabaríamos ordenando y actuando de manera autoritaria para conseguir nuestro fin. Así que para favorecer un mejor lenguaje, no se tratará solamente de satisfacer la necesidad del niño sino simplemente cambiar la fórmula. “Creo que ya es tarde, que deberías descansar. Ha llegado el momento de irnos a descansar” No es fácil, venimos rodados de un duro día de trabajo y posiblemente nuestra cabeza no esté para muchas negociaciones. Pero debemos intentarlo ya que solo así podremos conseguir que ellos nos hablen de una manera adecuada.
Al mantener una comunicación fluida, podemos dar pie a la expresión de infinidad de emociones que vayamos sintiendo durante la conversación. Saber poner nombre a nuestras emociones y entender las suyas favorece el diálogo y además conseguimos fortalecer la confianza entre ambos.

En la comunicación, además, debemos acostumbrarnos a hablar siempre a su altura, al agacharnos favorecemos el contacto visual, algo muy importante en la comunicación, ya que gracias a poder mirarnos a los ojos la conexión se ve más reforzada.
Además que al estar a su altura nos permite empatizar más y realizar muestras de cariño.

Un punto que me gustaría también tratar sería en encontrar diariamente algún momento en el que se pueda dedicar un tiempo a comunicarnos sobre cosas que nos hayan pasado, que nos preocupen, o que tengamos pensadas hacer. Para mi, mi momento preferido es durante la cena, no tengo la suerte de comer con ellos, así que aprovecho el momento de cenar para poder ponernos al día de infinidad de cosas. ¿Qué significa esto? Tele parada.
Lo más paradójico de esto es que se suele decir que comiendo no se habla... pero me gustaría que ahora pensáramos en cuando nosotros, los adultos, quedamos con un amigo para comer. ¿De verdad estaremos callados? Quién ha quedado con un amigo para comer y le ha dicho: “Después hablamos que estoy comiendo” Nadie, ¿verdad? De hecho, comer es un acto social, un punto de encuentro donde pasan horas y horas mientras comemos y hacemos la sobremesa. ¿Por qué no lo hacemos en familia?

Otro momento muy bonito que me gusta compartir es el de irnos a dormir. Después del cuento, solemos hacer un recordatorio de lo que nos ha gustado del día y agradecemos alguna cosa del día de hoy. Es un momento mágico que me encanta hacer, porque se van a dormir con otro ritmo. Pero reconozco que muchas veces voy justa de tiempo y me cuesta mantenerlo. Así que el de la cena casi nunca falla.
Muchas veces también he llegado a pensar que comer y hablar les entretiene, pero tengo comprobado que aún se entretienen más con la tele, así que puestos a elegir pues que sea hablando entre nosotros.

Desde que he ido poniendo esto en práctica, he notado que mis peques tienen más facilidad para comunicarse conmigo y sobre todo, lo que más me importa es que la confianza que hemos ido creando entre nosotros es maravillosa.

En la siguiente entrada, os hablaré de unos cuentos preciosos que leemos antes de ir a dormir que nos han cambiado la manera de ver la vida.

¡ Hasta la próxima !